Le nom de l’article spoile tout mais oui, j’ai la sclérose en plaques. Je ne vais pas entrer dans les détails de ce qui m’arrive, c’est un peu trop personnel de mettre ça ici, mais je vais expliquer vite fait ce qu’est cette maladie et le validisme que je subis parfois.

Non, pour commencer, on ne va pas tou·te·s finir en fauteuil roulant. Je sais qu’il y a de gros préjugés sur cette maladie, dont celui-ci, ou alors quand les gens voient des formes moins graves, iels disent que c’est rien, que tu ferais mieux de fermer ta gueule, ne plus y penser et bosser comme tout le monde. Le premier préjugé est énervant mais plus facile à démonter. Le deuxième, selon le degré d’ouverture d’esprit/de méchanceté de la personne, beaucoup plus et difficile à déconstruire à cause des valeurs de la société.

Je vais commencer par expliquer les bases.

La sclérose en plaques est une maladie neurologique auto-immune (youpi youpi, ton système immunitaire sensé te protéger t’attaque, tout un concept), les globules blancs s’attaquent à la myéline, une membrane protectrice au niveau de tes neuro-transmetteurs. On en voit aussi les conséquences sur le reste du système nerveux central, comme la moelle épinière par exemple. Ces attaques se portent sur les fonctions motrices, de l’équilibre, visuelles, de sensibilité, urinaires, cognitives, de la parole (je sais pas si je peux ranger ceux-là ailleurs), etc.

Vous vous demandez : et pourquoi notre propre système immunitaire nous attaque ? Bah bonne question, qui n’a pas encore de réponse. De très bonnes pistes sont explorées à l’heure actuelle mais elles n’expliquent pas tout. On dit d’ailleurs de la sclérose en plaques qu’elle est une maladie multifactorielle.

Il existe trois formes pour cette maladie :

• la forme rémittente-récurrente : la plus courante (la mienne aussi au passage), qui se caractérise par ce qu’on appelle des poussées, c’est-à-dire des périodes de quelques semaines ou mois pendant lesquelles on a de gros symptômes, dans les catégories mentionnées plus haut. De plus, selon les personnes, on peut avoir des séquelles (genre les symptômes qu’on a eu mais en moindre intensité, mais bien chiants aussi, vous pouvez me faire confiance), devenir plus sensible à la chaleur, aux efforts, etc. Et ceci ne dépend pas du nombre de poussées, contrairement à ce que croient certains neurologues de génie (pas le mien, il a clairement des défauts mis il m’a rien montré à ce niveau). Ça sent déjà le sarcasme, cet article… Bref, c’est une forme où le handicap est très majoritairement invisible (et donc n’existe pas pour certain·e·s).
• la forme progressive primaire : la majorité des personnes atteintes de sclérose en plaques commence avec la forme décrite auparavant mais il y a des malchanceux qui subissent directement la forme progressive, beaucoup plus grave et aussi beaucoup plus intense. Les symptômes sont définitifs, impossible d’y échapper ! Et contrairement à la forme R-R (on va abréger comme ça, ce sera plus simple), les traitements ne fonctionnent guère. Les médicaments actuels servent à repousser les poussées dans le temps et à ce que leurs effets soient moins virulents, donc bon, la forme progressive ne comportant pas de poussées…
• la forme progressive secondaire : même chose que dit précédemment, à un détail près. Comme c’est dit, cette forme est secondaire. Elle vient, et pas pour la majorité des patients, après la forme R-R.

L’âge moyen, c’est une fourchette entre 25 ans et 40 ans. Mais on peut l’avoir avant ou après… C’est une maladie qui touche majoritairement les femmes (3 femmes contre un homme touché).

Un symptôme dont je n’ai pas encore parlé car il n’y a pas de trace de lui à l’IRM, c’est la fatigue ! Elle concerne la majorité des malades de cette maladie (moi-même en ce moment) et est particulièrement écrasante (perso, j’ai de la chance, j’ai toujours la volonté de casser des bras, pas le cas de tout le monde). Possible qu’elle soit là parce que notre corps compense les séquelles et autres…

Et parce que ma vie n’est pas assez chiante avec ma maladie, les gens et leur validisme existent ! Il frappe toute personne handicapée, que le handicap soit physique ou psychologique (on parlera plus souvent de psyvalidisme pour ce dernier). Il peut toucher à plein de choses , comme les préjugés les plus bêtes (du misérabilisme à l’incitation au travail, et donc au productivisme) à des actions délétères, comme une volonté d’aider qui se transforme en conséquence catastrophique ou carrément une agression physique.

Personnellement, je ne sors pas souvent, donc je sais que j’échappe à certaines choses (pour l’instant…), mais j’ai quand même subi des trucs, comme le gaslight, le déni de ma maladie pour mieux pouvoir parler de ses problèmes (alors que j’ai rien dit, rien fait, vous avez bien le droit de parler de vos problèmes il me semble…), la non-reconnaissance de certains de mes symptômes (si c’est pas visible, et en plus, s’iels ne peuvent pas le constater dans la minute, c’est que ça n’existe pas, vous comprenez), la survalorisation de l’avis d’un·e médecin contre ce que tu dis de ta vie (alors que bon, la sclérose en plaques est une maladie teeeeellement vaste qu’avoir une opinion fermée dessus, c’est ni crédible pour toi ni pertinent)… Même pour le peu que je sors, j’ai eu des attaques validistes, dont certaines tellement discrètes que je m’en souviens même pas avec les problèmes de mémoire que je me tape en ce moment.

Le pire, c’est quand même qu’on te dise que vu que tu es jeune, tu n’es pas malade (ou pas vraiment) ! Que finalement, ça va, vu que je suis jeune. Mais faut apprendre à pas l’ouvrir comme ça quand on n’y connaît rien (ça vaut pour d’autres sujets). Ça n’avance à rien pour nous, et du coup, bim, déni de la maladie et de ses conséquences, de nos besoins. Vraiment, on n’a pas besoin de ça…

J’avais pété un câble, je me souviens, sur un livre qu’on m’avait conseillé : Les derniers jours de Rabbit Hayes d’Anna McPartlin. Ça contribue à ce dont je parlais avant, la méconnaissance de la maladie + option misérabilisme. L’autrice est concernée car sa mère est morte de la sclérose en plaques et… Attends, tu disais pas que cette maladie n’est pas mortelle ? Et on en vient à mon problème principal avec ce livre : il fait croire que la sclérose en plaques est mortelle alors que cela concerne des cas très rares, d’une extrême sévérité, avec tous les membres paralysés, les fonctions respiratoires touchées (vraiment très très rare), des idées suicidaires très fortes, j’aurais bien aimé en savoir plus qu’avoir ce simple constat. C’est mensonger, je ne peux l’accepter, elle fait passer ce cas extrême pour une généralité (si ça vous intéresse, le lien de la chronique est plus haut). L’autrice a sûrement beaucoup souffert mais ça ne justifie en rien son manque de recherches à ce sujet. Je vais avoir une personne qui va venir me dire que c’est mortel et qu’elle l’a lu dans ce livre… Si ça m’arrive, retenez-moi.

Bref, cet article met au courant mais si vous avez des questions, n’hésitez pas (mais pas sur ma situation personnelle).

Juste un dernier point sur le Covid long (non, je ne passe pas du coq à l’âne, il y a bien un rapport). Quand je vois certains symptômes de cette maladie (pas tous, on n’est pas concerné par les problèmes cardiaques ou pulmonaires par exemple) comme la fatigue, le brouillard mental, les troubles de l’attention, les tremblements, les douleurs aux membres, la faiblesse musculaire, etc, je me dis que ça ressemble beaucoup à la sclérose en plaques !

Et y a quasi plus aucune protection contre le Covid19 à l’heure actuelle ! Après, si vous voulez chopper des symptômes similaires aux miens juste en respirant, c’est votre problème, mais faudra pas venir chouiner après. 10% voire plus, faîtes pas genre que ça vaaa, ça peut tomber sur vous, faut bien des gens dans les 10%… Je dis ça pour que vous reportiez votre masque car je sais que l’argument des plus fragiles et immunodéprimés (coucou !) vous passe complètement au-dessus.

Bref, voilà pour le point sclérose en plaques ! Ne vous inquiétez pas trop pour moi, je suis plus en colère contre mes symptômes que déprimée en ce moment.